Cari Amici della Rete Alzheimer Puglia,
dimenticare l’impegno e il lavoro intrapreso insieme per il riconoscimento del ns ruoto di protagonisti nella vicenda del Tavolo delle demenze significherebbe rinnegare la mission stessa ns Associazioni.
Per non dimenticare, Vi trasmetto una sintetica cronistoria delle lettere, che documentano le iniziative promosse dalla Rete Alzheimer Puglia, dal 2022 ad alcuni mesi or sono, per l’istituzione di un Tavolo tecnico Istituzionale delle demenze.
I documenti, elencati di seguito, contenenti reiterate e motivate richieste della Rete Alzheimer Puglia, nonché di alcuni Consiglieri della Regione Puglia, per l’istituzione di un Tavolo per le demenze, attestano sia l’assoluta inerzia della Regione Puglia nella istituzione del Tavolo istituzionale delle demenze, sia l’indifferenza verso le varie proposte di collaborazione delle Associazioni della Rete Alzheimer Puglia.
Peraltro, anche la disponibilità espressa e, concretamente realizzata, dalla Rete Alzheimer di sussidiarietà a favore delle persone con demenza, con azioni di sostegno ai caregiver (caffè Alzheimer) e alla comunità (community dementia friendly), pur prescritta nel Piano Demenze del 2014, non è stata mai presa in alcuna considerazione.
Solo di recente, la nota del 20 giugno 2024 dell’on. Vito De Palma, dopo la prima nota del 11 settembre 2023 rimasta inevasa, indirizzata all’attenzione del Presidente della Regione Puglia sullo stato dell’assistenza alle persone con demenza e alle famiglie caregiver, ha smosso l’apparato burocratico regionale.
Nel riscontro, pur non apprezzando il tono celebrativo di magnifiche sorti e progressive dei Centri per le demenze, teso a rappresentare una realtà non corrispondente alla condizione di diffusa sofferenza e solitudine della maggior parte delle famiglie di persone con demenza, io penso, che dobbiamo prendere atto che “è in fase di approvazione il provvedimento di istituzione del Tavolo regionale per l’Alzheimer e per le demenze”.
A conclusione provvisoria di questa vicenda, perché “si dia a Cesar quel che è di Cesare”, vorrei esprimere a nome di tutte le Associazioni della Rete Alzheimer Puglia il ringraziamento all’on. De Palma per l’impegno profuso, e, d’altro canto, il rincrescimento per quanti hanno disatteso il giusto riconoscimento del ruolo delle Associazioni Alzheimer per la dignità delle persone con demenza e delle loro famiglie.
Documenti e lettere per una cronistoria:
19.12.2022 – Richiesta istituzione di un Tavolo tecnico istituzionale demenze – Associazioni Alzheimer Bari, BAT, Alberobello, Brindisi, Foggia, Salento, Taranto – Al Presidente Regione Puglia e al.
17.01.2023 – Richiesta Tavolo Tecnico sulle demenze – Consigliere Regionale Massimiliano Di Cuia – Al Presidente Consiglio Regione Puglia
20.01.2023 – Richiesta audizione per Tavolo tecnico sulla demenza al Presidente III Commissione Regione Puglia dott. Vizzino Mauro – Consigliere Regionale Renato Perrini
16.02.2023 – Richiesta della Rete Alzheimer Regione Puglia alla III Commissione Regione Puglia per Tavolo istituzionale demenze
20.02.2023 – Audizione della Rete Alzheimer Puglia alla IlI Commissione Regione Puglia (a conclusione l’Assessore Palese si impegna ad istituire il Tavolo per le demenze)
03.03.2023 – Richiesta integrazione Tavolo Tecnico per le demenze – Rete Alzheimer Puglia ai Direttori Generali ASL Regione Puglia
17.04.2023 – Lettera aperta all’Assessore Sanità e altri di sollecito del Tavolo per le demenze
15.06.2023 – Meeting Regionale con ISS e Operatori sanitari dei Centri demenze della Puglia sul tema demenze e Tavolo tecnico
10.07.2023 – Comunicato stampa sulle demenze e Tavolo tecnico della Rete Alzheimer Puglia
11.09.2024 – Prima interrogazione dell’on. De Palma all’assessore alla Sanità sulla mancata istituzione di un Tavolo tecnico delle demenze e sulla mancata attuazione del Piano Nazionale demenze
20.06.2024 – Comunicato stampa del Convegno Regionale sui costi materiali e immateriali delle demenze
25.06.2024 – Seconda interrogazione dell’on. De Palma sui problemi delle demenze in Puglia e la mancata istituzione di un tavolo con le Associazioni Alzheimer
23.07.2024 – Lettera di risposta del Dipartimento promozione della salute e del benessere animale all’interrogazione dell’on De Palma del 25/06/2024.
In questa nota di risposta della Regione Puglia – Dipartimento promozione della salute e del benessere animale – si comunica, a conclusione, che “è in fase di approvazione il provvedimento di istituzione del Tavolo regionale per l’Alzheimer e le demenze”. Tuttavia non c’è alcun riscontro alle richieste reiterate della Rete Alzheimer Puglia e a quelle poste dall’on. De Palma sui seguenti punti: Piano diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) demenze, adeguamento del personale dei CDCD e dei Centri Diurni, riqualificazione delle RSA come da PNNR, Centri di sollievo per i caregiver e pazienti, presa in carico coordinata e continuativa case management) dei pazienti con demenza, e assistenza domiciliare alle persone con demenza assistite a casa dai familiari.
Saluti, con l’auspicio che questo ns patrimonio di condivisione possa generare ulteriori frutti e speranze.
Roma 19 ottobre 2024
Pietro Sangiorgio
Presidente ASA Ginosa
Post scriptum
Sia la lettera dell’on. Vito De Palma che la nota della Regione Puglia sono disponibili a richiesta (e sul sito dell’Associazione ASA)