Cos’è la demenza?
La demenza descrive un gruppo di sintomi che includono problemi di memoria, pensiero o linguaggio e cambiamenti di umore, emozioni, percezione e comportamento.
La demenza è una malattia progressiva, il che significa che i sintomi possono essere inizialmente relativamente lievi, ma peggiorano nel tempo, portando nello stadio terminale ad una completa non autosufficienza. Esistono molti tipi di demenza, ma il morbo di Alzheimer è il più comune. Il prossimo più comune è la demenza vascolare.
Quali sono le cause della demenza?
La demenza non è una parte naturale dell’invecchiamento.
La demenza è causata da diverse malattie che danneggiano le cellule nervose del cervello in modi diversi, provocando diversi tipi di demenza.
Le cellule nervose trasportano messaggi tra diverse parti del cervello e ad altre parti del corpo. Man mano che più cellule nervose vengono danneggiate, il cervello diventa meno in grado di funzionare correttamente.
Quanti tipi di demenza conosciamo?
- La forma più comune di demenza è nota come malattia di Alzheimer e riguarda circa il 60% delle persone con demenza. La malattia di Alzheimer è caratterizzata soprattutto da disturbi della memoria, del pensiero, del linguaggio e della percezione, e da una lunga e lenta evoluzione.
- La seconda più comune forma di demenza è la demenza vascolare, che si caratterizza più per disturbi della sfera esecutiva che della memoria, e difficolta nella organizzazione e nella pianificazione.
- La terza forma più comune di demenza è la demenza mista, con disturbi di entrambe le demenze. Altre forme di demenza sono più rare e accertate solo in ambiente specialistico (la demenza a corpi di Lewy e la demenza frontotemporale).
Quali sono i sintomi della demenza?
Ogni persona sperimenta la demenza a modo suo. Diversi tipi di demenza tendono anche a colpire le persone in modo diverso, soprattutto nelle prime fasi.
Tuttavia, ci sono alcuni segni e sintomi precoci comuni di demenza. Questi includono:
- perdita di memoria, ad esempio problemi nel ricordare cose accadute di recente e ripetere sempre le stesse domande,
- difficoltà di concentrazione, pianificazione o organizzazione, ad esempio difficoltà a prendere decisioni, risolvere problemi o seguire una serie di passaggi (come cucinare un pasto)
- problemi con la lingua e la comunicazione, ad esempio difficoltà nel seguire una conversazione o nel trovare la parola giusta per qualcosa
- incomprensione di ciò che viene visto, ad esempio problemi nel giudicare le distanze (come sulle scale) o nel percepire i bordi degli oggetti e interpretare in modo errato schemi o riflessi
- essere confusi sull’ora o sul luogo, ad esempio perdere la cognizione dell’ora o della data o confondersi su dove si trovano (smarrirsi e vagabondare)
- cambiamenti di umore o difficoltà a controllare le emozioni, ad esempio diventare insolitamente ansiosi, irritabili, tristi o spaventati,
- perdere interesse per le cose (apatia) e cambiare personalità.
- Con alcuni tipi di demenza, la persona potrebbe avere difficoltà a sapere cosa è reale e cosa non lo è. Possono vedere o sentire cose che non sono realmente presenti (allucinazioni), o credere fermamente a cose che non sono vere (deliri).
Come ottenere una diagnosi di demenza
Il processo di diagnosi della demenza può variare per tutti.
Per molte persone, ottenere una diagnosi di demenza può essere abbastanza semplice e richiedere solo poche settimane. Per altri può richiedere molto più tempo, a volte più di un anno (tempi di attesa permettendo).
Non esiste ancora un semplice test per la demenza, quindi una diagnosi si basa normalmente su una combinazione di diversi tipi di valutazione.
Potrebbero essere necessari diversi esami per fornire agli operatori sanitari informazioni sufficienti per dirti cosa sta causando i tuoi sintomi.
Per la maggior parte delle persone, il processo di solito segue questi passaggi:
- Il medico di famiglia o un altro operatore sanitario presso l’ambulatorio del GP effettuerà una prima valutazione generale (anamnesi – test cognitivo breve). Se i sintomi indurranno ad un sospetto di demenza, il paziente verrà indirizzato a un ambulatorio specialistico di zona o ad un Centro deterioramento cognitivo e demenze (CDCD), che ha personale medico specializzato in demenza.
- Uno specialista (psichiatra, neurologo, geriatra) metterà alla prova la memoria del paziente e valuterà le risposte a diversi tipi di domande. Potrebbero essere necessarie specifiche indagini neuroradiologiche (RMN cerebrale, PET amiloide) per verificare la presenza di cambiamenti nel cervello del paziente.
- Lo specialista chiarirà cosa pensa stia causando i sintomi del paziente, in base al colloquio ed ai risultati dei test. Il paziente potrà quindi accedere al supporto necessario.
Ma il processo di valutazione può variare e non sarà lo stesso per tutti.
Qual è il decorso delle demenze?
La demenza è progressiva. Ciò significa che i sintomi possono essere relativamente lievi all’inizio, ma peggiorano con il tempo, di solito nell’arco di diversi anni. Questi includono problemi con la memoria, il pensiero, la risoluzione dei problemi o il linguaggio e spesso cambiamenti nelle emozioni, nella percezione o nel comportamento.
Con il progredire della demenza, una persona avrà bisogno di più aiuto e, ad un certo punto, avrà bisogno di molto sostegno nella vita quotidiana. Tuttavia, la demenza è diversa per tutti, quindi varierà la rapidità con cui ciò accadrà e il tipo di supporto necessario.
Può essere utile pensare che la demenza progredisca in “tre fasi”.
- fase iniziale
- fase intermedia
- fase avanzata
Questi sono talvolta chiamati lievi, moderati e gravi, perché questo descrive quanto i sintomi influenzano una persona.
Cosa succede nella fase iniziale della demenza?
La demenza colpisce tutti in modo diverso e i primi sintomi sono spesso relativamente lievi e non sempre facili da notare.
Molte persone allo stadio iniziale della demenza rimangono in gran parte indipendenti e hanno solo bisogno di un po’ di assistenza nella vita quotidiana. È importante concentrarsi su ciò che la persona può fare e non prendere il controllo e fare le cose per loro. Invece, bisogna provare a fare delle cose con loro, ad esempio aiutando la persona a sviluppare una routine, elenchi di promemoria e suggerimenti e come usare la tecnologia.
La fase iniziale della demenza è quando molte persone scelgono di fare progetti per il futuro, mentre hanno ancora la capacità (“capacità mentale”) di farlo. Ciò include la creazione di una procura duratura (LPA) e decisioni anticipate e dichiarazioni anticipate per garantire che i loro desideri e preferenze siano chiariti.
Cosa succede nella fase intermedia della demenza?
Nella fase intermedia della demenza, i sintomi diventano più evidenti e la persona avrà bisogno di più supporto nella gestione della vita quotidiana.
Nella fase intermedia della demenza, i sintomi diventano più evidenti e la persona avrà bisogno di più supporto nella gestione della vita quotidiana. La persona ora potrebbe aver bisogno di promemoria frequenti e di aiuto per lavarsi e vestirsi (ad esempio, avere i vestiti preparati per lei).
Alcune persone affette da demenza beneficeranno di un assistente retribuito (badante) che entrerà nella loro casa. Oppure alcuni possono trasferirsi in un alloggio con supporto in loco per la demenza (noto come alloggio per cure extra o vita assistita).
Per molte persone con demenza, la fase intermedia è quando i sintomi peggioreranno. Questo è anche il momento in cui generalmente iniziano i cambiamenti nel comportamento. Questa fase della demenza è spesso la più lunga. In media dura dai due ai quattro anni, durante i quali è probabile che i sintomi si sviluppino nei seguenti modi:
- I problemi esistenti con la memoria e il pensiero peggioreranno nella fase intermedia. Molte persone trovano più difficile riconoscere la famiglia o gli amici intimi. Potrebbero confonderli con estranei. Anche ricordare nuove informazioni diventerà più difficile. Ciò potrebbe indurre la persona a ripetere la stessa domanda più e più volte.
- È probabile che anche il modo in cui una persona parla o usa la lingua peggiori in questa fase. Potrebbero avere problemi a trovare la parola giusta e potrebbero dimenticare quello che stanno dicendo a metà frase. Potrebbe diventare più difficile per loro seguire ciò che qualcun altro sta dicendo.
- Anche i problemi di orientamento diventano più gravi. Qualcuno potrebbe confondersi sull’ora del giorno, ad esempio, potrebbe alzarsi e vestirsi nel cuore della notte. Oppure potrebbero confondersi su dove si trovano, anche a casa.
- I sintomi di apatia, depressione e ansia tendono a persistere nella fase intermedia della demenza.
- In questa fase molte persone iniziano a credere fermamente a cose che non sono vere (deliri). Spesso sentono che le altre persone gli faranno del male o non ci si può fidare (paranoia). È molto comune per una persona credere che qualcuno le stia rubando o che un partner sia infedele.
- Una persona in questa fase può anche iniziare a vedere e sentire cose che non ci sono (allucinazioni). Questo è più comune nella fase intermedia della malattia di Alzheimer che nella demenza vascolare. (Le allucinazioni visive nella demenza con corpi di Lewy sono un sintomo nella fase iniziale.)
Cambiamenti come questi spiegano in parte perché la persona può lottare per controllare le proprie emozioni. Qualcuno potrebbe facilmente arrabbiarsi, spaventarsi o arrabbiarsi e passare da uno all’altro abbastanza rapidamente. Potrebbero così reagire a una perdita di indipendenza, interpretare male le cose intorno o essere frustrati dal fatto che non riescono a comunicare i loro bisogni.
Cosa succede nella fase avanzata della demenza?
Le persone con demenza in stadio avanzato alla fine avranno bisogno di cure e supporto a tempo pieno nella vita quotidiana e nella cura personale, come mangiare, lavarsi e vestirsi. Qualunque sia il tipo di demenza che una persona ha, la sua aspettativa di vita è in media inferiore.
Sintomi di ogni tipo causano notevoli difficoltà alla persona in questa fase, ma la percezione alterata e i problemi fisici sono spesso i più evidenti. Nella fase avanzata, i sintomi di tutti i tipi di demenza diventano molto più gravi.
- Problemi di memoria
Molte persone con demenza in fase avanzata lotteranno con la memoria degli eventi recenti. Spesso possono pensare di trovarsi in un periodo precedente della loro vita (noto come ” spostamento temporale “). Ciò può causare situazioni difficili, ad esempio, se chiedono di vedere qualcuno che non è più in vita.
Le persone con demenza nelle fasi successive possono anche smettere di riconoscere luoghi, oggetti e persone familiari. Una persona potrebbe non riconoscersi in uno specchio, né un caro amico o un familiare.
- Difficoltà linguistiche
Se una persona con demenza in stadio avanzato parla più di una lingua, potrebbe perdere una delle lingue che ha imparato più avanti nella vita. Alla fine, potrebbero capire solo la lingua della loro infanzia.
La lingua parlata di una persona può eventualmente essere ridotta a poche parole o persa del tutto. Potrebbero anche capire meno parole.
Ma le persone con demenza in questa fase possono ancora essere in grado di capire i gesti, le espressioni facciali e il linguaggio del corpo. Possono anche usare la comunicazione non verbale per esprimere i propri sentimenti o bisogni.
- Cambiamenti di umore, emozioni e percezioni
I cambiamenti di umore rimangono nelle fasi successive della demenza.
La depressione e l’apatia sono particolarmente comuni.
I deliri e le allucinazioni (soprattutto della vista e dell’udito) sono più comuni nella fase avanzata della demenza. Non sono sempre angoscianti, ma possono spiegare alcuni cambiamenti nel comportamento perché la percezione della realtà da parte della persona è alterata.
Le persone con demenza in fase avanzata spesso rispondono più ai sensi che alle parole. Potrebbero voler ascoltare le canzoni o godersi le trame. Ad esempio, potrebbero apprezzare la sensazione di diversi tipi di materiale.
- Cambiamenti nel comportamento
I cambiamenti nel comportamento che possono verificarsi nella fase intermedia della demenza possono verificarsi anche nelle fasi successive.
L’aggressività nella fase successiva della demenza è spesso una reazione alla cura personale. Qualcuno può colpire o respingere coloro che cercano di aiutarli o gridare di essere lasciato in pace.
La persona con demenza potrebbe essersi sentita spaventata, minacciata o confusa.
Anche l’irrequietezza è molto comune. A volte può sembrare che la persona stia cercando qualcuno o qualcosa.
Come in altre fasi, è anche importante considerare se la persona ha altri bisogni che non vengono soddisfatti. Qualcuno con demenza in stadio avanzato spesso non sarà in grado di dire agli altri come si sentono. Un improvviso cambiamento di comportamento può indicare un problema medico (ad esempio dolore, infezione o delirio).
- Difficoltà fisiche nelle fasi successive della demenza
I cambiamenti fisici della demenza in fase avanzata sono in parte il motivo per cui è probabile che la persona abbia bisogno di molto più supporto nella vita quotidiana. In questa fase possono:
- camminare più lentamente, con un passo strascicato e instabile – alla fine potrebbero trascorrere più tempo su una sedia o a letto
- essere a maggior rischio di cadute
- aver bisogno di molto aiuto per mangiare e quindi perdere peso
- aver difficoltà a deglutire
- essere incontinenti – perdere il controllo della vescica e dell’intestino.
La mobilità ridotta della persona, in particolare, aumenta le possibilità di coaguli di sangue e infezioni (piaghe da decubito). Questi possono essere molto gravi o addirittura fatali, quindi è fondamentale che la persona sia supportata per essere il più mobile possibile.
C’è una cura per la demenza?
Ancora oggi non c’è una cura per la demenza.
Tuttavia, ci sono farmaci e trattamenti non farmacologici in grado di rallentare e mitigare i sintomi della demenza.
In ogni caso, la presa in carico della persona con demenza e dei familiari da parte dei Servizi Socio-sanitari di prossimità e della comunità di appartenenza determina la buona e sostenibile qualità della vita del malato e dei familiari.
- I trattamenti farmacologici in uso nel trattamento della demenza sono di due tipi.
Quelli che agiscono rallentando la progressione della demenza, come gli inibitori delle acetilcolinesterasi (donezepil, rivastigmina e galantamina), efficaci nella fase iniziale della malattia, e la memantina, efficace anche nella fase intermedia, e quelli che agiscono sui sintomi comportamentali, come deliri e allucinazioni.
- Approcci non farmacologici ai cambiamenti dell’umore e del comportamento. È comune che le persone con demenza sviluppino cambiamenti nell’umore e nel comportamento. Nella maggior parte dei casi, con la giusta assistenza e supporto incentrati sulla persona, questi cambiamenti passeranno.
Supportare una persona a migliorare significa guardare da vicino la sua situazione e capire cosa potrebbe causare il problema. Questo significa pensare alla persona come individuo.
La personalità della persona, la storia della vita, le simpatie, le antipatie e le relazioni con altre persone influenzeranno la salute fisica e mentale della persona. Così come l’ambiente circostante, le loro condizioni mediche e il tipo di cure che stanno ricevendo.
- Assistenza centrata sulla persona
Aiutare la persona a vivere bene implica fornire supporto pratico ed emotivo, in base a ciò che sai di loro. I seguenti suggerimenti possono essere utili:
- Se la persona ha un apparecchio acustico o occhiali, è importante assicurarsi che siano puliti, prescritti e utilizzati correttamente. Se non vengono indossati o non funzionano correttamente, la persona potrebbe diventare confusa o disorientata. Questo può portarli a diventare ansiosi o angosciati.
- Aiutare la persona ad avere una routine quotidiana può fornire loro un senso di comfort e familiarità. Cambiamenti improvvisi a questa routine possono creare confusione o angoscia per la persona.
- L’ambiente della persona non dovrebbe essere troppo rumoroso, troppo caldo o freddo, sgradevolmente luminoso o disordinato. Tutti questi possono causare una sovrastimolazione della persona, che può portare all’agitazione.
- Se la persona non ha abbastanza interazione con altre persone, questo a volte può contribuire a cambiamenti nel comportamento. Avere regolarmente dei momenti a tu per tu può aiutare in modo significativo. Quando si comunica, è importante ascoltare attentamente la persona, cercare segnali non verbali (come espressioni facciali e linguaggio del corpo) e cercare di capire la realtà che sta vivendo.
- Rimanere attivi e coinvolti può aiutare a ridurre i sentimenti di stress, frustrazione e noia. La persona può godere di attività che corrispondono ai suoi interessi e capacità. Questi potrebbero includere arti e mestieri, musica, esercizio fisico, reminiscenza o qualsiasi altra cosa che sia significativa per la persona, comprese le cose che hanno apprezzato in precedenza.
- Può essere utile tenere un diario del comportamento della persona e delle circostanze che la circondano. Questo può spesso aiutare a identificare e risolvere i motivi del loro disagio prima che peggiorino.